Перевод отрывка из книги Брайанта К. Д. «Энциклопедия Смерти и опыт человека»: Bryant C. D., Encyclopedia of Death and the human experience, Los-Angeles, SAGE publications, 2009. P. 92.

В 1965 году Барни Глезер (Barney Glaser) и Ансельм Штраусс (Anselm Strauss) в своём исследовании различных контекстов сознания подвели итог обширного полевого изучения того, как относились к умиранию и смерти в ряде американских больниц в начале 1960-х годов.  Четыре различных контекста осознавания смерти, приведённые в этой работе, впоследствии заложили основы для формирования новой парадигмы. В случае закрытого осознания умирающие пациенты не понимали смысла грозящей им смерти, поскольку эту информацию от них скрывали. Как таковому, закрытому осознанию способствуют пять факторов:

1. Отсутствие у пациента опыта распознавания признаков приближающейся смерти.

2. Врачи не говорят пациентам о том, что смерть неизбежна.

3. В семье пациента никогда не говорили о смерти.

4. Медицинское учреждение не предоставило пациенту адекватной информации.

5. У пациента не было друзей, которые могли рассказать ему правду.

Второй тип осознания это осознание подозрения. Пациент не знает, что он/она умирает, но понимает, что смерть уже близко и начинает подозревать врачей в том, что они скрывают от него правду. Как подтверждение этого выделяется несколько факторов:

а) изменения в организме самого пациента

b) изменения в уходе или приостановка лечения

с) знаки, подаваемые врачами или членами семьи

d) пациента непосредственно предупреждает обслуживающий персонал (в частности, так происходит в онкологических центрах).

Третий контекст осознания смерти это ритуальная драма или игра в молчаливое притворство. Поясню: пациент, врачи и ближайшие родственники отлично понимают, что человек умирает, но предпочитают закрывать на этот факт глаза, как бы не замечать его. Открытость осознания здесь присутствует, но налицо также факт желания одной стороны отсрочить смерть, а другой стороны — этому желанию подыграть. С врачебной точки зрения две основные причины согласиться с  молчаливым притворством следующие:

1. Пациент желает притворяться

2. Если вопрос смерти открыто с пациентом не обсуждается, за ним проще ухаживать.

Открытость осознания наступает тогда, когда врачи и пациент знают, что человек умирает и принимают это. Осознание этого вида имеет четыре степени. Человек знает когда, отчего и как он умрёт.

Дальнейшие контексты осознания

Этот четырёхчастный анализ не охватывает полностью всю сложность контекстов осознания и дальнейшие исследования подтвердили наличие более глубоко разработанных подконтекстов. Если личность принимает факт неизбежности смерти, но это знание эффективно блокируется, то такой вид осознания, повторюсь, называется подозрением. Если умирающий человек мечется между стадиями открытости и закрытости, то это осознание называется условным, при котором колебания обуславливаются различными внутренними и внешними факторами. Условное осознание умирания может противопоставляться осознанию смертности, той осознанности, которая сопровождает нас всю жизнь: идея memento mori.

Смена парадигм

Исследование Глезера и Штраусса описывает ситуацию, при которой закрытое осознание и сокрытие информации становится нормой при работе с умирающими пациентами. В то же время они подчёркивают, что смерть и умирание окружены разнообразными табу, препятствующими открытому обсуждению и информированию пациента и его семьи.

Благодаря попыткам танатологов и пионеров хосписа, в 1960-е годы наметился положительный сдвиг в сторону открытого обсуждения проблемы умирания и официального признания важности ухода за умирающими в медицинской среде. В исследованиях Элизабет Кюблер-Росс осознание смерти было необходимым условием для достижения стадии принятия, что считается сейчас крайне важным для так называемой приемлемой смерти. В работах Дейм Сисели Сондерс способность обеспечить подобающий уход за умирающим пациентом также требовала открытости в вопросе смерти и умирания; закрытость осознания, напротив, подобающей смерти препятствовала. В норме поддержка открытого осознания обеспечивается сдвигом структурных условий в области ухода и общей медицины, при котором акцент ставится на обязанности постоянного обеспечения пациента адекватной информацией касающейся его/её состояния, включая информацию о смерти и умирании.

Тем не менее, исследования показывают, что обязанность предоставления пациенту адекватной информации понимается как необходимое условие теми врачами, которые продолжают сохранять контроль над раскрытием информации. Естественность открытого осознания хорошо вписывается в контекст современной роли умирания, подчёркивая возможность индивидуальной личности оформить свою смерть, фактор, учитывающий осведомлённость пациента о приемлемой смерти. Обязательность открытого осознания как нормативного проявляется также в смене ожиданий того, как пациенты будут относиться к смерти и умиранию. Не только осведомлённость о неизбежности смерти, но и готовность открыто обсуждать проблему смерти, маркирует полноценную осознанность пациента.

Этот сдвиг в осознании заключается также в дискуссии и критике новой парадигмы. В иных культурных контекстах закрытость осознания кажется необходимым способом оградить умирающего от страданий. Также ясно, что пациенты колеблются между закрытым и открытым осознанием с целью избежать стресса и регулировать взаимоотношения и, следовательно, контролировать и сохранять на приемлемом уровне степень осознанности. В контексте полного открытого осознания, которое в данный момент рассматривается как принятие смерти, была выявлена меньшая заинтересованность в обсуждении вопросов умирания и смерти; пациенты не хотят, чтобы им постоянно напоминали об этом. Различные исследования пытаются уравновесить этот взгляд, указывая на то, что современная роль умирания всё ещё полностью не принята и не освоена практически и зависит от культурных, классовых и возрастных факторов. Более того, в целом она соотнесена со специфическими условиями, влияющими на степень осознанности в сфере умирания и смерти, такими, например, как ухудшение умственных способностей.

Нормативные споры вокруг осознания

Требование того, чтобы умирающий обязательно был осведомлён о неизбежности смерти, поднимает вопрос о том, есть ли вообще у него выбор: принимать эту неизбежность или нет. Психологические исследования защитных механизмов убеждают нас в том, что умирающий сам обычно регулирует степень осознания неизбежности летального исхода. Более того, Глезер и Штраусс продемонстрировали, как профессионалам удается регулировать степень осведомлённости пациента. В данном случае также возникает вопрос, а должны ли они поддерживать именно открытость осознания, либо принимать во внимание оба варианта осознания смерти. Насколько осведомлена личность о возможности своего скорого ухода в основном является вопросом норм и ценностей, относящихся к тому, что считается благом для пациента и тому, обладает ли личность некими этическими обязательствами, исполнить которые она стремится даже перед лицом смерти.

Вопросы, касающиеся блага умирающего, сразу поднимают три типа аргументов.

Первый — осознанность технически полезна, если позволяет умирающему правильно использовать оставшееся время — подготовиться к смерти, возможно, прибегнуть к уловкам, чтобы отстрочить смерть или сосредоточиться на вещах, имевших в жизни индивида особенный смысл.

Во-вторых, осознанность способствует самоопределению, свободе и контролю над собственной жизнью.

И в — третьих, осознанность ценна сама по себе как важная составляющая полноценной жизни.

Инструментальная ценность осознанности зависит от ценности достигнутого, неважно, достигли ли мы этого сознательно или цена осознания достойна достигнутых преимуществ. В любом случае, цена понимания надвигающейся смерти заключается в ухудшении самочувствия и снижении мотивации. В противовес этому аргументу предлагается возможность предпринять действия, уводящие от полного осознания неизбежности смерти. Высказывалось мнение, что подготовка умирающего пациента должна производиться заранее, чтобы сохранить его преимущества либо, возможно, этот вопрос в принципе не стоит внимания. Также высказывалось мнение, что понимание ограниченности оставшегося времени может вызвать стресс и даже паралич, препятствуя личности качественно воспользоваться оставшимся временем.

Это осознание, способствующее самоопределению, свободе и контролю, крайне важно для планирования и реализации жизненных планов. Здесь также важно учитывать тот факт, что это знание предоставляет свободу личности действовать обоснованно, но без последствий, поскольку в противном случае это вызвало бы оправданный страх наказания. Также предполагается, что соответствующая информация приведёт к утрате инициативы. Более того, постулируется, что уклонение от негативного опыта осознания не позволяет человеку изменить оставшуюся жизнь или жизнь близких к лучшему. То, что умирающий понимает необходимость наличия этических обязательств перед лицом смерти, означает, что это осознание полезно для исполнения его обязательств перед другими людьми. То, что умирающий и ближайшие родственники принимают разные типы отношения к смерти и умиранию, может привести к ухудшению коммуникации, что в дальнейшем не позволит удовлетворительно проститься.

Тем не менее подчёркивалось, что это зависит от такой точки зрения на отношения, при которой подразумевается, что мы разделяем чувства и ощущения умирающего. Также стоит принять во внимание, что, если стороны займут общую позицию закрытости или отрицания, это поможет отношениям далее идти более плавно. В заключение замечу, что сдвиг парадигмы от закрытого обсуждения проблемы смерти к открытому был поддержан обращением к ценностям и нормам, относящимся к сфере ухода за умирающими. Однако изучение и обсуждение необходимости открытого осознания предоставляют недостаточную поддержку этой парадигмы, и в отношении умирающего пациента вопрос осознания требует дальнейшего рассмотрения и понимания того, что является благом для пациента и его ближайших родственников.

Перевод: Дмитрий Даммер
для Ордена Хранителей Смерти
30.08.2016